Leaning out of the car window in the wind

Att leva med atopiska eksem

Atopiskt eksem, även kallat atopisk dermatit, är en kliande inflammatorisk hudsjukdom.

Sjukdomen är vanlig hos små barn och debuterar för de allra flesta innan fem års ålder. Atopiskt eksem innebär att man har mycket torr hud med kraftigt kliande utslag. Även om eksemet ofta växer bort med åldern så fortsätter de flesta att ha torr och känslig hud även i vuxen ålder och vissa lider av atopiskt eksem även som vuxna. Läs mer om atopiskt eksem hos vuxna här.

Det är också vanligt att personer med atopisk dermatit utvecklar andra typer av atopiska sjukdomar, såsom allergier, astma och hösnuva. Läs mer om atopiska sjukdomar här.

Beroende på hur allvarligt eksemet är och vart på kroppen det sitter så varierar också graden av påverkan på livet. För den som har mildare besvär med rodnad, torr hud, och mindre utslag kan smörjning med mjukgörande krämer och mildare behandlingskrämer ibland räcka för att få lindring. Men för den som har eksem över större delar av kroppen eller svår, ihärdig klåda kan det behövas andra läkemedel för att få hjälp. Läs mer om behandling av atopisk dermatit här.

Ge svar på tal

Din upplevelse av ditt eksem är unik. Men ibland får man frågor kring sitt eksem. Här ger vi tips på svar på frågor kring dina utslag. 

Svåra eksem påverkar livskvaliteten

Har man den svårare formen av atopiskt eksem påverkas man ofta mycket av sin sjukdom och kan känna att den dagligen inverkar på livet, både privat och professionellt. Lever man med ett svårare atopiska eksem kan det kliande eksemet även leda till andra problem, såsom sömnbrist, dålig självkänsla eller depression. Svårighetsgraden av eksemet kan utvärderas med olika sorters verktyg som hudläkare har, därför är det viktigt att alltid få en diagnos av läkare. Om du redan vet att du har atopisk dermatit så kan du ta ett självskattningstest för att få reda på hur allvarligt ditt eksem är. Testet är POEM (Patient Oriented Eczema Measure) och används av hudläkare. Gör testet här.

Men det handlar inte bara om hur utbrett eksemet är, man kan även påverkas olika av eksemet beroende på vart på kroppen det sitter. Om man arbetar med händerna och har allvarliga utslag på dem kan sjukdomen upplevas som väldigt svår trots att utslagen inte påverkar en särskilt stor yta. Eksem i örat kan påverka hörseln och för den som lider av eksem i underlivet kan sex- och samlivet påverkas. Personer med atopiska eksem i ansiktet kanske också lider mer av dålig självkänsla än den som har utslagen dolda under kläderna.

I en studie1 från 2016 där man frågade personer med måttligt till svårt atopisk dermatit hur deras sjukdom påverkade vardagen så svarade 91% att de kände av sin torra hud dagligen, 87% svarade att huden kliade och sved väldigt mycket, 51% att huden blödde dagligen, 55% att de hade svårt att somna eller vaknade 5–7 nätter i veckan. 43% visade symtom på ångest eller depression och över 40% svarade att deras eksem påverkade både deras arbete och sociala liv.

Hur mycket påverkas du? Gör självskattningstestet POEM (Patient Oriented Eczema Measure).

 

Olika sätt att hantera atopisk dermatit

Att lida av eksem kan vara frustrerande och genant och göra att man känner sig besvärad över sitt utseende. Genom att förstå vad som händer i kroppen kan man få bättre förståelse för sin sjukdom och hitta nya sätt att hantera den på. Med tanke på de oförutsägbara eksemutbrotten, sömnproblemen och hur besvärande de synliga symtomen är så är det inte ovanligt att den som har atopiskt eksem även kämpar med negativa känslor. Dessa känslor kan leda till stress som i sin tur kan utlösa de utslag som man försöker undvika. Så hur kan du som har eksem bryta den onda cirkeln?

 

Var snäll mot dig själv

En början kan vara att öva sig på att känna mer medkänsla med sig själv. Det innebär att man är snäll och förstående mot sig själv istället för att ägna sig åt självkritik. Till skillnad från självkänsla, som är ett mått på hur positivt man ser på sig själv, handlar självmedkänsla om att ta hand om sig själv utan att döma eller kritisera.


Prata om det

Känslomässigt stöd från vänner och familj kan göra det lättare att hantera med- och motgångarna med att leva med atopiskt eksem. Men ibland kan inte ens de närmaste helt och hållet förstå hur jobbigt livet kan vara för den som lever med eksemet. Även om det ibland skulle vara enklare om de bättre förstod hur du har det kan det vara svårt att berätta för dem hur du känner. Eftersom ditt atopiska eksem är synligt för alla kanske du också får märkliga frågor från kollegor eller till med människor du inte känner. I alla dessa situationer kan det vara svårt att veta vad man ska svara, särskilt på rak arm. Om du planerar i förväg hur du vill prata om ditt atopiska eksem så kanske det blir lättare för dig att svara på frågorna i framtiden.

 

Få rätt hjälp av vården

Vägen genom vården kan se olika ut beroende på om du har lindriga eller svåra eksem. De allra flesta börjar med att kontakta sin vårdcentral och det är först om den läkaren anser att dina eksem är allvarliga, eller om du inte svarar på behandlingen, som du blir remitterad vidare till en hudläkare, även kallad dermatolog. Men oavsett om du behandlas av en allmänläkare eller hudläkare är det viktigt att minnas att trots att läkaren är expert på den medicinska vården, är det du som är expert på dig. Det är först genom att dela med dig av dina erfarenheter som du och din läkare gemensamt kan fatta så bra beslut som möjligt kring din vård.

Här kan du läsa om frågor som du kan ta upp med din läkare.

 

Gör en handlingsplan

En annan viktig del i hanteringen av din sjukdom är att förstå vad du ska göra och när. Därför är det viktigt att ha en handlingsplan redo. En handlingsplan är ett personligt dokument som du tar fram tillsammans med din läkare. Den sammanfattar din läkarens instruktioner om hur du ska behandla ditt atopiska eksem – från grundläggande hudvård till hantering av eksemen. En skriven plan kan göra det lättare att följa läkarens instruktioner samt gör dig redo att reagera på förändringar i sjukdomen så att du lättare kan följa upp dem.

 

Även känslomässigt stöd är viktigt

Atopisk dermatit kan ha stor inverkan på din livskvalitet. Handlingsplaner är oftast inriktade enbart på den medicinska behandlingen, men det kan hjälpa dig hantera stressen med att leva med en kronisk sjukdom om du även tar med känslomässigt stöd i planen. Eftersom dina behov kan förändras beroende på vad som händer kan det också vara bra att ha olika alternativ att välja mellan beroende på hur svåra dina eksem är. Om du vill ha en fingervisning på hur svårt atopiskt eksem du har så kan du ta ett självskattningstest. POEM, Patient Oriented Eczema Measure, som används av hudläkare. Gör testet här.

Här följer några förslag på strategier som kan hjälpa dig med den känslomässiga påverkan som atopiskt eksem kan ha.

 

Vid milda symtom

  • Pröva att meditera och att praktisera medveten närvaro för att lindra oron över kommande eksemutbrott.
  • Koncentrera dig på att skaffa sunda vanor, till exempel att följa din hudvårdsrutin och att äta hälsosammare och gå och lägga dig i tid.

 

Vid måttliga symtom

  • Gör vägledda meditationsövningar för att hantera obehagskänslor.
  • Titta på en film för att avleda tankarna från smärta och klåda.
  • Använd avledningstekniker, som att gnugga på en oros-sten eller läsa en bok.
  • Vid första tecken på ett eksem, försök koncentrera dig på att göra det så lindrigt som möjligt. Det kan vara ett bra tillfälle att koncentrera dig på att hantera stress, som också kan utlösa eksemutbrotten.

 

Vid svåra symtom

  • Försök att undvika faktorer som kan störa din sömn, till exempel kaffe.
  • Fokusera på självmedkänsla för att bekämpa negativa tankar.
  • Utveckla olika avledningstekniker för att låta bli att klia.
  • När symtomen är svåra är ditt viktigaste mål att lindra dem. Ett allvarligt eksemutbrott kan vara påfrestande, så kom ihåg att vara snäll mot dig själv.

 

Atopisk dermatit kan se olika ut från person till person, beroende på ålder och hur svår sjukdom man har. Läs mer om symtom på atopiskt eksem här.

 

 

  1. Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol. 2016;74(3):491-498.

Tips till ditt läkarbesök