Möt Ulla – och tusentals andra som lever med KOL
Ulla lever med svår KOL – en sjukdom som gör varje andetag till en kamp. Hon bor ensam, och vardagens enklaste sysslor kräver all hennes kraft. Att resa sig ur fåtöljen, handla mat eller ta emot besök är ofta omöjligt. Ullas berättelse är inte unik. Den delas av många.
KOL är en av Sveriges dödligaste folksjukdomar – men också en av de mest förbisedda. Varje år dör omkring 3 000 människor i Sverige av KOL. Men innan dess har sjukdomen ofta redan tagit något annat: livskvaliteten.
Den här rapporten bygger på en omfattande undersökning med över 12 000 personer i norra Europa, varav 3 417 i Sverige, som lever med KOL. Deras berättelser visar att sjukdomen påverkar långt mer än lungorna – den påverkar hela livet. Även personer med lindrig eller måttlig KOL beskriver en vardag präglad av trötthet, oro, social isolering och minskad livsglädje.
Rapporten visar att det finns hopp – men att det kräver tidig upptäckt, rätt insatser och ett mer sammanhållet vårdförlopp. Trots att det finns tydliga riktlinjer för hur vården bör se ut, är det många som inte får det stöd de behöver.
Vilka var deltagarna i undersökningen?
3 417 personer med KOL har genomfört undersökningen i Sverige
21 064 personer har påbörjat undersökningen, varav 6 382 i Sverige
12 204 personer har genomfört undersökningen över de 5 länderna
71 %
kvinnor
26 %
man
49 %
bor med en partner
48 %
bor ensamma
16 %
<67 år
84 %
>67 år
14 %
har varit sjukhusinlagda för KOL under det senaste året
62 %
har haft KOL i mer än 6 år
Sammanfattning av resultaten
KOL leder till ensamhet, depression och oro
52%
är oroliga för framtiden
42 % är rädda för att inte kunna andas
28 % känner sig deprimerade
33 % känner sig isolerade från sin sociala krets
KOL påverkar relationer och intimitet
41%
undviker intimitet
45 % känner sig begränsade i sitt sexliv
KOL påverkar livskvaliteten
75%
tycker att KOL påverkar livskvaliteten negativt
54 % känner sig ledsna över de saker de inte längre kan göra
64 % saknar energi för att göra de saker de vill
Många känner skam och självförebråelse
54%
skyller på sig själva för sin sjukdom
21 % skäms för sin sjukdom
18 % känner att andra dömer dem för sin sjukdom
"Jag har hunnit känna att det är lite skambelagt även i vården att berätta; ”Ja, du har KOL, och du har ju rökt förut också. Så och hur mycket har du rökt? Ja, det är inte bra.”
Kvinna med KOL
KOL påverkar orken och drabbar vardagslivet
55%
har svårt att andas
47 % sover dåligt
49 % har svårt att utföra hushållsarbete
"Det är ju väldigt stark ångest när man inte känner att man kan få ner luften i lungorna. Och då stiger paniken; ’Jag kan inte andas! Hjälp! Vad ska jag göra!"
Kvinna med KOL
Fragmenterade behandlingssystem fångar inte upp människor med KOL
48%
känner sig inte trygga i behandlingsprocessen
59 % känner inte att vårdgivare kommunicerar eller samordnar vården
Bara 25% har träffat en specialist
44 % saknar regelbunden uppföljning av hur sjukdomen utvecklas
37 % saknar en planerad och strukturerad process för vården
Möt Britt, en av patienterna från undersökningen, som berättar om sina erfarenheter av att leva med KOL.
"Det är ju väldigt stark ångest med det här trycket över bröstet och att man inte tycker att man kan få ner luften i lungorna. Och då stiger paniken; 'jag kan inte andas, hjälp! Vad ska jag göra?'"
När KOL drabbar vardagen
