Att se sina barn lida

Jag har två barn som lider av atopiskt eksem. Det innebär fjorton års erfarenhet och tusentals smärtsamma minnen. Jobbiga insmörjningar med hjärtskärande gråt och utbrytningsförsök. Sönderkliade små kroppar. Sömnlöshet på grund av ilsken klåda. Läkarbesök. Men mitt starkaste minne är nog min äldsta dotters fingrar när hon var i treårsåldern. Vi var på en barnteaterföreställning, det första teaterbesöket någonsin för henne, och hon satt i mitt knä. Hon hade sett fram enormt mycket emot att gå på teater. Hon ville, men kunde inte applådera, för att det gjorde för ont i hennes såriga och variga fingrar. På hennes sönderkliade tummar hade det fastnat mörkblått vantludd. Jag försökte hindra henne från att klia. Det var svårt för oss bägge att njuta av teaterföreställningen. Så mycket plats tog hennes eksem på den tiden.

Författare: Manne Forssberg | Publicerad: 6 December 2024

Hur håller man små såriga barnfingrar rena från vantludd, sandlådesand och smuts?

Hur smörjer man en sårig tumme utan att orsaka sveda och klipanik? Hur ger man sina barn ett drägligt liv, när det inte ens kan klappa händerna eller gå på en teaterföreställning utan att förgås av klåda? 

Det värsta av allt är att se sitt barn lida och att inte kunna ta bort smärtan. Det gör fruktansvärt ont med eksem. Man vill ge tröst och lindring, men istället blir man en klipolis, som försöker hindra barnet från att klia, vilket tyvärr är helt omöjligt.  

I familjer med atopisk eksem blir sömnen ofta lidande hos alla. Drabbade barn kliar sig nätterna igenom och håller föräldrarna vakna. Sömnbrist gör att allt funkar sämre. Man rör sig som en lättretlig sömngångare genom tillvaron. 

Manne med familj med solig bakgrund
familj på gata

Tips till andra föräldrar

Den enda motelden som man har att sätta in är väldigt täta insmörjningar med mjukgörande krämer och kortisonsalvor. Det är en kamp varje gång, eftersom det är både kladdigt och smärtsamt att bli insmord. Jag har rekommenderats att smörja mina barn med både mjukgörande och kortison tre gånger vardera per dag, alltså sex insmörjningar per dag och barn. 12 dagliga insmörjningar totalt! Det har jag tyvärr aldrig lyckats med och därför har jag periodvis haft dåligt samvete. Det har känts som att jag borde kunna hjälpa mina barn lite mer än vad jag gör. Ett monumentalt misslyckande som förälder.

Jag har tagit till en del knep. Det kan ibland funka att smörja barnet när det sover, om utslagen inte är så allvarliga att det sätter igång en kliattack.  

Man kan göra det till en lek. Jag har låtsats att jag är massör på en exklusiv massagesalong.  

Men det viktigaste av allt är att sätta press på vården och se till att få så bra behandling som möjligt. Jag har i efterhand insett att det inte var mitt fel att jag inte lyckades smörja mina barn sex gånger per dag vardera. Det är en helt omöjlig utopi och om det inte fungerar så behöver man sätta in andra behandlingsmetoder.   

Vill du höra mer från mig?

Jag kommer löpande, under året, att skriva blogginlägg här! Det vore kul om du vill läsa. Du får gärna dela inläggen som du gillar, om du tror att fler kan ha nytta av dem!

Hälsningar
Manne

Läs mina tidigare inlägg:

Manne Forsberg

Manne Forssberg, ambassadör

Bor: Söder om Stockholm
Gör: Författare, föreläsare, poddare
Värsta med att ha eksem: Klådan
Värsta med att vara anhörig till någon med eksem: Att se dem lida. Att tvinga dem till jobbiga insmörjningar.
Familj: Hustrun Sara och barnen Adrian 2, Ruth 11 och Iris 14 år.
Aktuell: Som ambassadör för Sanofi.

MAT-SE-2300379, v.1, Maj 2024

Gillade du detta inlägg? Dela gärna på:

Senaste blogginläggen